21. marec je dan, ki so ga mednarodne nevladne organizacije, ki pomagajo ljudem z Downovim sindromom, razglasile za dan Downovega sindroma. Datum je izbran simbolično, saj gre pri tem sindromu za trisomijo 21. para kromosomov, ki je posledica kromosomske nepravilnosti (21. kromosomu je namreč dodan še eden). Obeležujejo ga od 2006 dalje.

 

V letošnjem letu smo se ob tem dnevu še posebej spomnili 50. obletnice odkritja tretjega kromosoma na 21. paru kromosomov. Tega je leta 1959 odkril profesor Jerome Lejeune, ki je ugotovil, kaj je vzrok posebnosti Downovovega sindroma. Bolezen se je pozneje poimenovala po britanskem zdravniku John Langdon Down, ki je leta 1866 ta sindrom prvi natančno opisal.

Downov sindrom je bil včasih znan tudi kot mongoloidnost, ker osebe s to boleznijo dajejo videz rase mongolcev. Bolniki imajo upočasnjen nevrološki, motorični in inteligenčni razvoj; običajno jih uvrščajo kot zmerno duševna motnja, je pa zaradi dodatnih motenj tudi veliko težko prizadetih. Pogosto imajo srčne nepravilnosti, težave s prebavili in ščitnico, okvare sluha in slab vid. Sindrom ni ozdravljiv oziroma popravljiv.

 

Rojstvo otrok z Downovim sindromom upada, ker je na voljo vedno več metod, da se sindrom odkrije že v zgodnji nosečnosti. Povprečno se med 600 živorojenimi otroki rodi 1 otrok s tem sindromom, kar za Slovenijo pomeni približno 25 otrok letno. Verjetnost, da bo otrok imel Downov sindrom, narašča s starostjo nosečnice. Pri nosečnicah, starih 20-24 let, je verjetnost, da bo rodila otroka z Downovim sindromom okoli 1/1490, medtem ko je pri 40 letih že 1/60 in pri 49 letih 1/11

Downovčkom pravimo tudi srečni otroci, saj pravzaprav nikoli ne odrastejo. Ne zavedajo se popolnoma svojega omejenega razvoja in so prijazni do svoje okolice. Če jim skrbno prisluhnemo (govor jim povzroča veliko težav), vidimo, da razumejo veliko več, kot lahko povejo. Čeprav je s takšnim otrokom ogromno dela, se to povrne preko ljubezni, ki ti jo vrača. Imajo namreč zelo razvito čustveno inteligenco. Resda jim manjkajo nekatere zaznavne in govorne sposobnosti, toda čustvenega doživljanja imajo v izobilju. Poleg tega ne poznajo tekmovalnosti – ampak sočutje, pomoč in dobroto.

 

Vsak otrok z Downovim sindromom ima nek določen talent, značilen prav zanj in če ga odkrijemo dovolj zgodaj, se lahko otrok v tej smeri intenzivno razvije. Sicer je to podobno, kakor pri običajnih otrocih, le da je pri Downovih precej bolj pomembno to, da začnemo posredovati čimbolj zgodaj, ker so ti otroci bolj učljivi v zgodnjem otroštvu, kasneje pa vse manj. Trenutno se v Sloveniji nihče ne ukvarja z njihovim zgodnjim odkrivanjem talentov, zato imajo otroci z Downovim sindromom  veliko manj razvojnih možnosti.

 

Osebe z Downovovim sindromom so bili še nedavno obsojeni na življenje v različnih zavodih ali pa so ostajali zaprti v krog domačih. Danes pa so osebe z Downovovim sindromom, kot tudi z ostalimi motnjami sprejete in prav je tako. Vključeni so v vrtce ali razvojni oddelek, pozneje v posebne ali prilagojene programe šolanja. S polnoletnostjo, ko pridobijo status invalida se vključijo v varstveno delavne centre ali ostanejo doma.  Z napredkom medicine se je tudi njihova življenjska doba dvignila iz povprečja pubertete pred desetletji na okrog 60 let starosti v sedanjem času. Kljub vsem prizadevanjem staršev in strokovnih delavcev za čim boljši razvoj pa v življenju vedno potrebujejo pomoč drugih. Skrb vseh nas je, da jih skušamo usposobiti za čimvečjo samostojnost v življenju. 

 

 

 

Naj bo njihovo življenje sonce….

21. marec - mednarodni dan Downovega sindroma